Emanciparsi




Conosco S. da 13 anni.
S. compirà 14 anni quest'anno.
S. è l'esempio che se un programma di screening funziona la qualità di vita del soggetto che si è sottoposto a screening cambia radicalmente e la spesa sociosanitaria per quel soggetto si riduce enormemente.
S. è bellissima ha una massa di riccioli rossi, una tempesta di lentiggini sul naso, la carnagione bianchissima, è intelligente, ha un ottimo profitto scolastico, fa sport, va al campo scuola d'estate e come dice lei ha due problemi: si scotta facilmente al sole, per cui deve girare con la protezione solare 50+ dalla primavera all'autunno, ed è sorda. L'udito di S. è stato testato alla nascita, il test ha consigliato di proseguire con gli accertamenti. La diagnosi definitiva di sordità per S. è stata fatta a 3 mesi, ha indossato le protesi acustiche appena è stata in grado di reggere il capo e non le ha più tolte se non per dormire e per lavarsi. Quelle che indossa ora hanno la cover (mica esiste solo per l'i-phone la cover!) animalier/giraffata. S. ha due genitori fantastici e "capatosta" che si sono buttati a capofitto nel suo programma di riabilitazione, specie la madre che ha lasciato il lavoro per dedicarsi a lei nei primi durissimi anni dopo la diagnosi, e sono stati così bravi che nonostante la gravità della sua perdita uditiva per S. non si è passati all'impianto cocleare. Le hanno regalato un ricchissimo vocabolario entro i 3 anni (più parole si conoscono, più è facile comprendere un discorso agganciandosi ai frammenti che si sono sentiti o alla lettura labiale) ed ha imparato a leggere molto prima dei suoi coetanei per la stessa ragione. Indossa le protesi acustiche e a scuola porta ricevitori FM che le consentono di ascoltare gli insegnanti, che sono dotati di microfono, in modo preferenziale rispetto al casino prodotto dai suoi compagni (avete la minima idea di cosa può significare avere problemi di udito e dover ascoltare l'insegnante nel mezzo del caos prodotto da 25 ragazzini in una stanza dal soffitto alto e riverberante, spesso senza tende, sicuramente senza tappeti, dove tutto risuona e dove l'insegnante si sposta dandovi  spesso le spalle e non permettendovi quindi di appoggiarvi alla lettura labiale?).
Non vedevo S. da qualche anno, da quando non lavoro più in ospedale, quest'estate ho cenato con i suoi genitori, perchè si è creato tra loro e l'equipe che ha seguito S. in ospedale  un rapporto di amicizia, nato dalla stima, passato per la libertà di critica, cresciuto oltre le mura dell'ospedale, ma lei giustamente era con sua sorella e i suoi cugini in campeggio, quindi non l'ho vista.
Ieri ho saputo che sarebbe venuta a Padova perchè si era rotta una protesi facendo sport e ci siamo incontrate, finchè eravamo nel negozio di audioprotesi S. ha visto una sveglia. Avete mai pensato a come si sveglia una persona che non sente? S. ha chiesto informazioni al negoziante sul suo funzionamento e guardava questa sveglia come l'oggetto del desiderio. Mi ha detto: " Sai mi deve svegliare sempre la mamma e quando vado in giro devo sempre dipendere dalle mie amiche che conoscono il mio problema, ma se inizierò a dormire in stanza da sola come farò?" La madre di S., come sempre, ha dimostrato la sua intelligenza, comprendendo che l'emancipazione passa a volte da una sveglia che vibra attaccata al letto. S. è uscita con la sua sveglia cicciotta e colorata da viaggio, non ho mai visto una piccoladonnacresce più felice di lei

Commenti

  1. La felicità passa attraverso le piccole cose, i piccoli passi, le piccole conquiste quotidiane.
    Non hai bisogno di inventare belle storie, puoi attingere direttamente dalla tua vita. Un bacio a S. e a te anche un grazie.

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  2. Mi ricordo che, tantissimi anni fa, frequentavo l'ambulatorio di ortofonia della Clinica ORL per un problema di noduli alle corde vocali. Ci andavo due volte alla settimana, la mattina alle 7.30, prima di entrare a scuola (l'ortofonista, santa donna, veniva a lavorare mezz'ora prima del dovuto per darmi modo di non perdere troppe ore di lezione). Alle 7.50 arrivava Erica, 8 anni per un metro e 30 di riccioli biondi e un sorriso che contagiava il mondo. Erica andava all'ambulatorio tutte le sante mattina perché era sorda dalla nascita, e, al contrario di S., non aveva avuto la fortuna di una diagnosi neonatale. Ma a lei non importava. Lei aveva deciso che avrebbe imparato tutto quanto c'era da imparare, ma, soprattutto, aveva deciso che avrebbe imparato a parlare il più correttamente possibile. Sono passati più di 25 anni ed io Erica non l'ho più vista ma non dimenticherò mai la sua felicità in quella mattina in cui imparò la differenza di suono fra la C e la G. Una meraviglia!
    Damigiana

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    1. le logopediste sono MITICHE, se sanno fare bene il loro lavoro possono cambiare totalmente la vita di una persona, fino all'avvento dell'impianto cocleare,o delle protesi digitali di potenza, le migliori riuscivano a far parlare, chi non sentiva, in maniera comprensibile

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    2. Mi ricordo perfettamente 3 settimane di tentativi di Erica per capire la differenza fra la C e la G con l'ortofonista che, per agevolarla, le prendeva la manina e se la appoggiava più o meno all'altezza del pomo d'adamo per farle sentire la differenza di vibrazione fra la C e la G.
      Pensa che, ancora oggi, mi ricordo perfettamente il suo nome (L.) e cognome (T.) e la sua faccia (tonda e lentigginosa). Ed anche lei, come Erica, non l'ho mai più vista da allora.
      Damigiana

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  3. Oh Amanda, che emozioni trasmetti con queste parole!
    Mi ci butto a capofitto nei mondi di S., di Erica, per me loro sono la vita piena.
    Tragedie che vengono trasformate in conquiste spettacolari, in limiti sempre spostati e superati, in significati profondi.
    Significati profondi che spesso non vengono trovati dalle persone che hanno la fortuna di essere sane.

    "Maestà - disse Sberleffo - per trattare tutti allo stesso modo bisogna, prima di tutto, riconoscere che ciascuno è diverso dagli altri. La giustizia non è dare a tutti la stessa cosa, ma dare a ciascuno il suo."

    Re 33 e i suoi 33 bottoni d'oro - Claudio Imprudente, scrittore e molto di più affetto da una grave disabilità

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  4. vedi questi pezzi dovrebbero essere letti da tutti quei politici e burocrati che in questi giorni stanno bocciando progetti riabilitativi a causa della spending review e non solo perchè per altre cose i soldi li trovano. Lavorando in questo ambito purtroppo o sempre più a che fare con gente che tratta le persone come numeri, finendo un ciclo riabilitativo con poche righe di dimissione.
    Si continua a lottare cmq
    un saluto

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  5. Uh, stamattina l'ho cominciata leggendo belle cose. Grazie, Amanda!

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  6. E io ho finito bene la giornata leggendo belle cose :)) grazie! Mi serviva qualche spunto positivo ...la settimana si porta dentro troppi ricordi tristi ..questo vento positivo mi serviva

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    1. felice di aver dato un piccolo aiuto

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  7. Immagino un libro pieno di storie come quella di S,
    da far leggere
    a chi non crede che si possa riuscire a far qualcosa di più
    a chi sta sopra il lettino e
    a chi ne sta di fianco.

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    1. ci sono anche le altre storie ed anche quelle dovrebbero essere raccontate

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    2. si, quelle,
      tutte le storie di amore per gli altri
      e passione per quel che si fa.

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  8. Eh si la felicità è fatta di piccole conquiste, piccole cose, lo si dimentica spesso. Grazie Amanda.

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  9. e bisognerebbe inventarti se non ci fossi Amanda, perchè certe cose le sentono solo certe persone e poi le raccontano agli altri....e non parlo di essere sordi d'orecchie
    Sandra

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    1. ma quelli che passano di qui sono sicura che le avrebbero sentite tutti :)

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    2. cioé, fammi capire.
      io sarei il tizi che ha osato parlare di sordi con te SENZA aver letto nulla del tuo blog.
      vabbé.
      significa che per un po' è meglio che stia MUTO.

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    3. Non è che si incontri tutti i giorni una che di lavoro fa l'audiologa in effetti, siamo bestie rare :D
      Benvenuto su questi lidi red

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    4. audiologia.
      una parola che non ho mai sentito.
      come molti dei tuoi pazienti.
      audiologa. in pratica sei una persona che regala superpoteri.
      immagino che poter sentire per uno che non sente sia un po' come per me poter volare.
      non è che sei anche un po' volologa?

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    5. audiolologo è semplicemente un otorino che si occupa di problemi dell'udito, tutto qui, mi piacerebbe specializzarmi in volologia, ma temo di dovermi applicare ancora molto

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    6. beh, l'umanità ripone grandi speranze in te.
      non vedo l'ora di poter volare, ho già pronto anche il costume da supereroe.
      non avendo una megaproprietà con grotta sottostante mi accontenterò della cantina, come rifugio.
      non avendo un'industria ipertecnologica alle spalle mi accontenterò di gadget e armi psicologiche, tipo lo yoyo coi led, che mi dicono spacchi.
      ma anche la vibrosveglia, sa s. me la presta.
      mi manca solo lo slogan e il nome. ci vuole un nome che mi renda unico, e che faccia capire cosa so fare. ho trovato: 737!
      per lo slogan ci penso.

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    7. Secondo me S te la presta la sveglia
      aspetto lo slogan
      l'umanità pone meno speranze in me di quante io non ne ponga in lei

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