Emanciparsi

Conosco S. da 13 anni.

S. compirà 14 anni quest'anno.

S. è l'esempio che se un programma di screening funziona la qualità di vita del soggetto che si è sottoposto a screening cambia radicalmente e la spesa sociosanitaria per quel soggetto si riduce enormemente.

S. è bellissima ha una massa di riccioli rossi, una tempesta di lentiggini sul naso, la carnagione bianchissima, è intelligente, ha un ottimo profitto scolastico, fa sport, va al campo scuola d'estate e come dice lei ha due problemi: si scotta facilmente al sole, per cui deve girare con la protezione solare 50+ dalla primavera all'autunno, ed è sorda. L'udito di S. è stato testato alla nascita, il test ha consigliato di proseguire con gli accertamenti. La diagnosi definitiva di sordità per S. è stata fatta a 3 mesi, ha indossato le protesi acustiche appena è stata in grado di reggere il capo e non le ha più tolte se non per dormire e per lavarsi. Quelle che indossa ora hanno la cover (mica esiste solo per l'i-phone la cover!) animalier/giraffata. S. ha due genitori fantastici e "capatosta" che si sono buttati a capofitto nel suo programma di riabilitazione, specie la madre che ha lasciato il lavoro per dedicarsi a lei nei primi durissimi anni dopo la diagnosi, e sono stati così bravi che nonostante la gravità della sua perdita uditiva per S. non si è passati all'impianto cocleare. Le hanno regalato un ricchissimo vocabolario entro i 3 anni (più parole si conoscono, più è facile comprendere un discorso agganciandosi ai frammenti che si sono sentiti o alla lettura labiale) ed ha imparato a leggere molto prima dei suoi coetanei per la stessa ragione. Indossa le protesi acustiche e a scuola porta ricevitori FM che le consentono di ascoltare gli insegnanti, che sono dotati di microfono, in modo preferenziale rispetto al casino prodotto dai suoi compagni (avete la minima idea di cosa può significare avere problemi di udito e dover ascoltare l'insegnante nel mezzo del caos prodotto da 25 ragazzini in una stanza dal soffitto alto e riverberante, spesso senza tende, sicuramente senza tappeti, dove tutto risuona e dove l'insegnante si sposta dandovi  spesso le spalle e non permettendovi quindi di appoggiarvi alla lettura labiale?).

Non vedevo S. da qualche anno, da quando non lavoro più in ospedale, quest'estate ho cenato con i suoi genitori, perchè si è creato tra loro e l'equipe che ha seguito S. in ospedale  un rapporto di amicizia, nato dalla stima, passato per la libertà di critica, cresciuto oltre le mura dell'ospedale, ma lei giustamente era con sua sorella e i suoi cugini in campeggio, quindi non l'ho vista.

Ieri ho saputo che sarebbe venuta a Padova perchè si era rotta una protesi facendo sport e ci siamo incontrate, finchè eravamo nel negozio di audioprotesi S. ha visto una sveglia. Avete mai pensato a come si sveglia una persona che non sente? S. ha chiesto informazioni al negoziante sul suo funzionamento e guardava questa sveglia come l'oggetto del desiderio. Mi ha detto: " Sai mi deve svegliare sempre la mamma e quando vado in giro devo sempre dipendere dalle mie amiche che conoscono il mio problema, ma se inizierò a dormire in stanza da sola come farò?" La madre di S., come sempre, ha dimostrato la sua intelligenza, comprendendo che l'emancipazione passa a volte da una sveglia che vibra attaccata al letto. S. è uscita con la sua sveglia cicciotta e colorata da viaggio, non ho mai visto una piccoladonnacresce più felice di lei